Sponsors

postheadericon Erkenning duchennedraagsters

Een draagster heeft geen klachten

Dit wordt vaak gesteld, een meisje kan wel draagster zijn van duchenne maar het zelf niet krijgen.

Dit is dus niet waar, ondanks de twee x-chrosomen is een draagster in onze ogen wel degelijk een duchenne patient, zij heeft een kapotte x-chromosoom en dat kan/zal zich vroeg of laat uiten.

Dat de klachten meestal milder zijn dan bij jongens is logisch, gezien de twee x-chromosomen.

Maar dat wil niet zeggen dat er geen klachten zijn, klachten die regelmatig voorkomen zijn; Spierzwakte, snel vermoeid, hartklachten (verdikking hartwand), last van gewrichten door slappe spieren, vergroeing van de kaak, tongspier (tong naar buiten), longproblemen.

Kim heeft erg veel moeite met traplopen, het lopen van afstanden, haar knieën en enkels zijn slap, haar tong, ze heeft een smalle bovenkaak en brede onderkaak.

Tevens speelt zij electronisch saxofoon om haar longinhoud op peil te houden. Dit is mogelijk gemaakt door de Stichting "MY breath My music".

Zij sport twee keer per week, 1 keer per week 2 uur karate, waarbij haar leraren haar goed kennen en weten met haar ziekte om te gaan en 1 keer in de week op het revalidatiecentrum, verder neemt zij deel aan de gymnastiekles op school voor zover dit mogelijk is. Dit alles om haar spieren te onderhouden. (your-asthma-info.com)

In het meest slechte geval zijn de klachten van een duchennedraagster gelijk aan die van een jongen met Duchenne.

Kortom: "Een draagster is ook een duchenne patient !"